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新しい歩み [成長チュウ]

2010年3月5日
ちびうさ
先天性両側高度難聴と診断を受けた
2歳2ヶ月だった

その日は朝から夕方まで沢山の検査をした
難聴になった原因不明
頭部CT撮影もしたが解剖学的所見は異常無しだった為
聞こえない原因も不明
しかし原因特定しても意味が無いと医師
どんな理由であれちびうさの今後の訓練方法は変らないから、と

そして 繰り返し繰り返し 何度も何度も 告げられた
「絶対に治りません」

医師が今後の説明をしてくれた
最初は冷静に聞いていたが
途中から頭が真っ白になり私は泣き崩れてしまった
今までの人生であんな泣き方をした事が無い
人はどうしようもない時こんな泣き方をするのかと
髪を振り乱し半狂乱になりつつ、どこか冷静に自分を見ていた

耳鼻科での中耳炎が治ったらしゃべるよ、と言う言葉を信じ込み過ぎた
おかしいと思う事があったが、乳児健診でも問題無しだったし気のせいだろうと
思ってしまった
そんな言葉をポロポロと漏らしながら声のない号泣をした
もう言葉は言葉として聞く事が出来ず
目の前の医師が説明を中断し「お気持ち分かります」と繰り返し言っていた言葉が
遠くの方で聞こえていた事だけを覚えている


中耳炎だからなかなかしゃべり出さないにしてもおかしいと思い始めた昨年12月 
ちびうさ2歳前
それから 猛烈に勉強した
進出性中耳炎とはなにか 耳鼻科の教科書も読んだ
しゃべらないことと、発達障害についても調べた 

他にも 色々あった
本当に色々あり過ぎて日記に書いきれない

医者ってという気持ちが押さえきれなかった
専門家なのに誰も発見してくれなかったという気持ちも少しはあるが
それより、なにより、母親の訴えを誰も聞いてくれなかった

3歳未満の聴覚検査が出来る病院には紹介状が必要だったので
「しゃべらないのには何かある。聴覚検査したいから紹介状を書いてくれ」という訴えを
小児科医、耳鼻科医共にしたが聞き入れてもらえず、たらい回しにされた
行政も知らん顔をした
お母さんまだ2歳なのに神経質ですよ。心療内科にかかったら?という耳鼻科医までもいた
かかりつけってなんなんだ 全ての医者の選択を誤ったようだ
最後は耳鼻科医に土下座して書いてもらった

おかしいと感じてから聴覚検査をするまでに3ヶ月半を要した
結果2歳2ヶ月という異例の遅さで難聴発見となった

難聴確定してから1ヶ月まったく眠れなかった
それは難聴だということよりも、早期発見されていればハンデにならなかったのに
遅い発見故にハンデになること
ちびうさは 物や 人や 自然 全ての物に 感情に 名前があることを知らない

聴児は3歳までに700語習得する
一方難聴児は
誕生時に発見して対策を施した子供は約400語、
生後6ヶ月で発見して対策を施した子供は280語
2歳からトレーニングした場合25語
ちびうさ2歳5ヶ月間近…まだトレーニング開始していない 

小学校入学までに、いかに聴児に、早期発見の難聴児に追いつけるかが
知能発達が遅れてしまうかの勝負になる

ろう学校の乳幼児相談では
ちびうさと同じ学年の子はお母さんとコニュニケーションを取り綺麗な発音で話す子もいる。
やはり新生児スクリーニングで発見された子ども達だった
焦る気持ちと自責の念を押さえるのにやっと

私が冒した過ちの重大さと ちびうさが今後抱える障害への戦いを思うと
震えが止まらず ごめんなさい ごめんなさい と一晩中泣きながら言い続けて声がかれた。



それでも難聴発見から2ヶ月経過して、少しは落ち着いてきました
難聴の世界を色々知りました

ちびうさの場合感音性軟調なので音が歪んで聞こえる。
補聴器は音を大きくするだけなのでちびうさは一生普通に聞こえない事も分かりました。
加えてちびうさは高度よりももっと重い重度難聴の可能性もあり
補聴器の種類が確定せず、補聴器レンタル中

ろう学校や手話 
世界と比べると日本の難聴者への扱いのひどさなど
少しずつ分かって来ました

これからちびうさが行きて行く世界は険しいんだろうな
どんなに努力しても聴児にはかなわない
でも そんなことよりも 
ちびうさが生まれてきてよかったと心から思えるように
彼が自分らしくある事の素晴らしさを見つけられるように
一緒に頑張ろうと思います

ネガティブさだったら誰にも負けない私(笑)
何故そんな私を母親に選んで生まれて来たんだろうね
でも私も私なりにこの人生を楽しむことにしたよ


不妊治療の末に高齢で授かったちびうさ
つわりもひどく、出産も難産だった
2年間何も知らずに可愛い可愛いと普通に育てて来た
ろう学校を見学に行った際、
聞こえにくい子が育ちにくい情緒や社交性を全て持っている
普通に育てて来たからこそこんな素晴らしい子どもに育ったのでしょうねと
先生がおっしゃって下さいました
初めて救われました


難聴だと分かって、これからは今までとちょっと違った新しい歩みになるね
障害者手帳持ってても、聞こえずらくても、
それが何だ と言いきれる家族になる為に頑張ろうね





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コメント 11

misso

医者の対応は、一体ナニ?!許せない!!!!!!
もし、医者のいうとおり「神経質かなー」、なんつって気にせずにいたら…。
中耳炎が治ればしゃべるなんて、あまりに適当な言いぐさ…。
kikiさんが土下座しなかったら、今もわからなかったってことだよね。
kikiさん、よくがんばったよー、めちゃ立派だよー…。
kikiさんのもとにちびうさが生まれてきたのは、きっと偶然じゃないので、
ちびうさはkikiさんを選んで生まれてきたと思うので…、
応援してる、がんばって!


by misso (2010-05-06 18:29) 

kiki

★missoちゃん

こんなにも早くコメントくれてありがとう!!

人に紹介状までの経緯を話しても、そのあまりのひどさに信じて貰えない。でも事実なの実話なの。
土下座した時より、病院で紹介状の内容がちらっと見えた時…
自分がしゃべらない子を心配して紹介状を書いた、みたいなことが書いてあって、悔しくて悔しくて気が狂いそうだった。
それでも,やはり自分の子どもを守れるのは母親だけなんだ
自分が子どもを守るぞと強く強く誓ったよ。

難聴判明後も補聴器関係、学校関係、全てにおいて
母親が動かなければ誰も何もしてくれないんだということも。
ネガティブ&小心者な私だけど、この2ヶ月で少しは強くなった気がする。

それでも気持ちの浮き沈みは激しい
浮き沈みの振り幅は小さくなっても一生気持ちの乱れは続くと
ろう学校の先生は言っていました。
そんな時missoちゃんも応援してくれてるんだというのが
支えになるとおもう。ありがとう。頑張るね。

by kiki (2010-05-06 19:52) 

hidenosuke

こんにちは。
またまた、とんでもなくご無沙汰しております。
kikiさんの動揺、焦り、後悔、悲しみ、そして新たなる歩み...
読んでいてその心中察するに余りあるほどです。
なぜなら、私も同じような経験をしているから。
ここで詳しくは書けませんが。

文中に書かれていますが、kikiさんじゃなくてもこんな問題と対峙したら誰だってネガティブになりますよね。
でも、よくここに書き綴りましたね。
それだけで、kikiさんの強さを感じます。


>聞こえにくい子が育ちにくい情緒や社交性を全て持っている
この部分、今までの成長記録を読ませていただいた印象そのものです。
親子の絆の賜物なんでしょうね。

「頑張る」お気持もよく分かります。
でも、あんまり頑張っちゃうとkikiさん達親御さんが倒れてしまいますから、1つ1つコツコツとハードルを越えていきましょう。

なんだかぜんぜんまとまりのない駄文になってしまってすみません。

by hidenosuke (2010-05-07 17:38) 

kiki

★hidenosukeさん

ご無沙汰です お互いに^^

具体的には分からないのですがhidenosukeさんも大変な様なので
お互いに頑張りましょう。

世の中には様々な事を乗り越え頑張って来た、頑張っている人たちが
沢山いるのはテレビ番組などでは知っていましたが
我が家族にそれが訪れた時、支え合い乗り越えて行く事に
自信がないのです。ネガティブなので…
大丈夫!大丈夫! とか よーし! とか いう気持ちでいる時間より
私には無理だよ…と弱気になってしまう時間の方が長いのです。

それでも私なりのペースでコツコツ歩んで行きます。
そして息子なりのゆっくりな歩みにも一喜一憂せず
気持ちを寄り添わせ、支えて行ければと思います。

ここで日記にした所で…と思いましたが
hidenosukeさんからコメントをいただけ、やっぱり書いてよかったな
って思いました。
まとまりのある文章がいい文章だ思いません。
心に届く文章でした。
ありがとうございました^^
by kiki (2010-05-09 13:51) 

はにぃ

笑っててあげて、お願いだから。

ここまでしんどい思いして よく頑張ったよ。
kikiちゃんにしかわからない辛さがたくさんあったと思う。
でも
鬼の形相で医者を責め立てるより
自分が悪かったと泣くより
心療内科をすすめられるほど心身ともに疲れ果てるより
ちびうさに大切なものは「今日と明日」だと思うんだ。

教育者から言えば、コドモを育てることって比較でも競争でも勝負でもないと思うのよ。
うまく聞こえなくても、しゃべれなくても、それがちびうさの世界。
カレにとってはそれが普通。
難聴がわかっても、きっと本人は「だから?」でしょ。

あたしたち親の仕事は
ちびうさやちびはにぃの世界に 笑って入っててあげることと
彼らが安心して社会とつながるために、お手伝いをすることだと思うの。

kikiちゃんが「普通にはなれない、追い付けない」と思う事そのものが
ちびうさをますます障害者に押しやってしまうコトを忘れないでね。

これから一緒にがんばりましょう。
応援する。遊びにも行きたいしね。
ちびうさ、抱っこしたいよ。
ちびはにぃも手帳取得したよ。
だって受けられる助成はうけておきたいもの。
by はにぃ (2010-05-12 17:56) 

はにぃ

そだそだ。お誕生日おめでとう!
2歳になったちびはにぃから プレゼントです。

ちびはにぃー、たまごって言ってみてー。
たー、まー、ごー。

「ばー、ばー、ば!」

たいへんよくできました(ノ∀`)
by はにぃ (2010-05-12 18:39) 

kiki

★はにぃちゃん

ちびはにぃちゃん 誕生日おめでとーーん!
ステキなばーばーば! 嬉しくてkikiは泣いちゃったよ

大丈夫 笑ってるよーーー♪
でも…私は強くないから本心で笑えている事が少なく
無理をしているから一人の時間はどーーーーんと落ちちゃうんだよね。
本当に心から笑えるにはもう少し時間がかかりそう。
早く前向きにとか思うと余計に自分を追いつめるから
(月曜日に片耳が聞こえなくなっちゃってさ。今は聞こえるんだけど。
原因不明。多分ストレスだと思う。)
私のペースで乗り越えて行くよ。夫と一緒にね。

そして鬼の形相もしてないよ♪
私はある意味そこまでの強さもないのよね。
どーしてよぉ…とメソメソするタイプ 筋金入りのネガティブ・笑
自分を責める事に意味が無いどころか負のスパイラルを生むしかないんだよ!と自分に言い聞かせてもだめなのよ…
えーん自分のこーゆーとこキライ。
そして心療内科を勧めた先生と電話で話したときは
そこまで思い詰めてない時だったから「安心する為に調べたい」って感じだったの。だから「なんだ?この医者」って思ったくらい。
でもそこで諦めずに紹介状書いてもらってよかったよ^^

先天性だから普通にもどれないというよりも
もっと早く見つけてあげられたらハンデにならなかったのに…という気持ちなの。
だから早期発見、早期訓練の子どもとは比べてしまう。
あぁ早くに気がついていたらちびうさもあんな風になれてたのに…と自分を責める。
でもその気持ちは焦りに繋がるし、焦るとちびうさに悪影響が出るという事もこの数週間で実体験済み(ごみん ちびうさ)

>うまく聞こえなくても、しゃべれなくても、それがちびうさの世界。
カレにとってはそれが普通。
難聴がわかっても、きっと本人は「だから?」でしょ。

「だから?」と思うえるようになってもらいたいのだ。
何分にも親が親なので「どうして僕は違うんだ」とかとか
ネガティブになって欲しくない。つーことは私がポジティブになるのが
一番の近道だよね〜だよね〜〜うーんそこが難しい^^;

一緒に頑張ろうね。
後ろ向きなところがある弱い母親だけど
私が笑顔だと嬉しくて踊るちびうさを見ていると頑張ろうって思うんだ。
私もずっとちびはにぃに会いたいよ。
by kiki (2010-05-13 00:49) 

しげ

お久しぶりです。

記事を読んで言葉を失ってしまいました。
僕の母も脳外科医のいいようにされ、3年ほど植物状態にされ、「医者って。。。」となり、人数を捌くだけの大病院の医者は信じられないようになりました。

kikiさんに掛ける言葉が見つからないのですが、応援だけはしてます!
by しげ (2010-05-13 12:39) 

kiki

★しげさん

ご無沙汰しています^^

本当に誰も私の話を真剣に聞いてくれなかったんですよね…
神経質だとか、それは行政でとか、それは耳鼻科で、それは小児科で
それは耳鼻科で…ハイ一巡しました。
紹介状くらい書いてくれたっていいのにね。
結局保身なんだよね、医者って。
別に訴えようなんて思ってないのに…
いざというときは自分や家族しか頼りにならないのだと
いい勉強になりました。

というわけで、フェルト製の福笑いは無かった事にしてください。
忙しくて…ごめんなさーーーーい><
by kiki (2010-05-14 21:06) 

fumilin

「絶対」という言葉は、震災を経験して、ないと思ってます。
「絶対」治らないってことは、ない。

kikiか~さん。ゆっくりチビたんとゆっくり歩んで。

by fumilin (2010-06-30 20:02) 

kiki

★ふみりんさん

奇跡があるといいな^^
頑張ります
by kiki (2010-07-03 07:05) 

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